Учредителем данного фонда, который организован специально для помощи детям с редкими заболеваниями, является Минздрав России. Источником средств станет повышение НДФЛ для тех, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год. В экспертный совет фонда включены главные внештатные специалисты министерства, медики, представители научных, образовательных и общественных организаций. Совет определит перечень жизнеугрожающих, хронических заболеваний и категорий детей, для лечения которых будут приобретаться лекарства. Необходимые препараты и изделия планируется закупать для каждого конкретного ребенка, после изучения заявок и медицинских документов, представленных регионами.
«Это очень важное решение - Президент и Правительство уделяют данному вопросу самое пристальное внимание, - отметила председатель комитета Волгоградской областной Думы по охране здоровья, Заслуженный врач России Наталья Семёнова. - Для лечения редких (орфанных) заболеваний часто используются новейшие разработки фармацевтической науки. Это - дорогостоящие препараты, цена которых доходит до сотен миллионов рублей. Справиться в одиночку с такой нагрузкой региональным бюджетам крайне тяжело. Поэтому на федеральном уровне нашли возможность выделить для обеспечения лекарствами детей с редкими заболеваниями дополнительные средства. Напомню, Волгоградская областная Дума неоднократно поднимала тему орфанных заболеваний. По нашей инициативе Южно-Российская Парламентская Ассоциация приняла обращение к Правительству, в котором подчеркивалась необходимость особой заботы государства о таких пациентах. Детей, больных этими недугами, к сожалению, не мало, чтобы обеспечить их нужными лекарствами, разработан реальный механизм, определен порядок финансирования. Мы рассчитываем, что созданный фонд в скором времени начнет активно работать и оказывать помощь маленьким пациентам, в том числе живущим в нашем регионе».